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Twinning/jumelage (World Federation of Haemophilia)

Le Centre d’Hémophilie des Cliniques universitaires Saint-Luc participe activement au programme de jumelage de la World Federation of Haemophilia.

Le centre est actuellement jumelé avec celui de Bucarest, en Roumanie dans le cadre du Programme de Twinning de la WFH (Dr L. RUSEN)

Participation aux congrès et réunions

Les membres de l’équipe participent régulièrement aux congrès dans le domaine de l’hémophilie (WFH, BSTH, ISTH, EHA, ASH,…). Plus de 20 abstracts ont été présentés au cours des dernières années.

Interactions avec l’AH-VH

Le centre d’hémophilie collabore étroitement avec l’Association Belge des Patients Hémophiles (AH-VH)

Participation au conseil scientifique de l’AH-VH

Participation à la réunion annuelle de l’AH-VH

Rédaction de plusieurs brochures et articles pour la revue FORUM

Hémophilie en salle d’urgence

Conductrices de l’hémophilie

Hémophilie en milieu scolaire

Consultance et participation aux boards d’experts internationaux

Bayer : National advisory board et consultance

Baxter :

EHTSB (European Haemophilia Therapy Standardisation Board)

IDWG (Interdisciplinary Working Group)

CLS Behring : ECDAC (European Coagulation Disorders Advisory Council)

Novo Nordisk : consultance

Wyeth : consultance

CAF-DCF/LFB : consultance

Activités de recherche (en dehors des études cliniques)

- Arthropathie de la cheville (Thèse de doctorat de S. LOBET)

- Evaluation des tests de coagulation sur sang total pour le diagnostic et le traitement de l’hémophilie (C. LAMBERT)

- Pharmacocinétique des facteurs VIII et IX (C. HERMANS)

Registre local

Un registre local de l’ensemble des patients est tenu à jour au sein du service

Des enquêtes sont régulièrement réalisées (qualité de vie, satisfaction des patients)

Registre international

Participation active dans le programme de surveillance EUHASS. Chaque patient suivi par le centre est inclus anonymement dans le système de surveillance européen EUHASS.

Publications dans des journaux internationaux avec peer-review concernant l’hémophilie accessibles dans Pub-Med (années 2006-2007)

(1-6)Reference List

(1) Lambert C, Deneys V, Pothen D, Hermans C. Safety of bevacizumab in mild haemophilia B. Thromb Haemost 2008 May;99(5):963-4.

(2) Detrait M, Pothen D, Brenard R, Starkel P, Hermans C. Feasibility, safety and cost-effectiveness of transjugular liver biopsy following major surgery in patients with haemophilia. Haemophilia 2007 September;13(5):588-92.

(3) Richards M, Altisent C, Batorova A, Chambost H, Dolan G, de MP, Fraga M, Hermans C, Karafoulidou A, Klamroth R, Lassila R, Rothschild C. Should prophylaxis be used in adolescent and adult patients with severe haemophilia? An European survey of practice and outcome data. Haemophilia 2007 September;13(5):473-9.

(4) Di PJ, Smith MP, Klamroth R, Mannucci PM, Kollmer C, Feingold J, Kessler C, Pollmann H, Morfini M, Udata C, Rothschild C, Hermans C, Janco R. ReFacto and Advate: a single-dose, randomized, two-period crossover pharmacokinetics study in subjects with haemophilia A. Haemophilia 2007 March;13(2):124-30.

(5) Lambert C, Deneys V, Pothen D, Vermylen C, Hermans C. Inadvertent anticoagulation of a haemophiliac child with routine line flushing. Haemophilia 2006 September;12(5):548-50.

(6) Peerlinck K, Hermans C. Epidemiology of inhibitor formation with recombinant factor VIII replacement therapy. Haemophilia 2006 November;12(6):579-90.

Activités sociales et éducationnelles

Le centre d’hémophilie organise chaque année une soirée d’information suivie d’un buffet. Il s’agit d’une occasion unique pour les patients et leurs famille de se rencontrer et de partager leur experiénce.