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woensdag, 25 augustus 2010 22:46 |
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Vroeger moesten hemofiliepatiënten altijd heel voorzichtig zijn. Sporten was toen echt uitgesloten! Dankzij een aantal nieuwe, efficiënte behandelingen is dat allemaal veranderd. Je kan bloedingen voorkomen door regelmatige inspuiting van stollingsfactoren. De kans op bloedingen is kleiner, zodat ook hemofiliepatiënten nu fysieke activiteiten kunnen beoefenen die altijd als gevaarlijk werden beschouwd.
Deze brochure (Pdf 32.41kb) richt zich in de eerste plaats tot jonge hemofiliepatiënten en hun familie. De keuze van een sportactiviteit hangt af van het kind. Het belangrijkste is dat de jongere er plezier aan beleefd. |
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Laatst aangepast ( woensdag, 25 augustus 2010 23:20 )
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Geschreven door Sarnat Consulting
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dinsdag, 18 mei 2010 22:37 |
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La reine Victoria d’Angleterre (1837-1901) était porteuse de l’hémophilie, longtemps appelée « maladie royale »(Pdf 224Kb) . Si la maladie épargna la plupart de ses propres enfants (seul son huitième, Léopold atteint, décéda d’une hémorragie cérébrale à l’âge de 31 ans), elle affecta 3 de ses petits-enfants et 7 de ses arrières petits-enfants. Le jeu des alliances princières répandit cette maladie dans la plupart des familles royales européennes, en Allemagne, en Espagne et en Russie avec les conséquences politiques bien connues : l’abdication du roi Alphonse XIII, roi d’Espagne en 1931 et l’assassinat de Tsar Nicolas II et de sa famille dans la nuit du 16 au 17 juillet 1918 dans la villa impériale située à Ekaterinbourg sur un ordre de Lénine. |
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dinsdag, 13 oktober 2009 00:44 |
17 April 2010, Hemofilie Werelddag.
De 21ste editie van de Hemofilie Werelddag, nu Zaterdag 17 April 2010. Het thema dit jaar («De veelzijdige problemen van de bloedstolling») legt de nadruk op de diverse erfelijke bloedstoornissen en het belang van samen te werken aan een doeltreffende behandeling ten voordele van de patienten.
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Laatst aangepast ( vrijdag, 16 april 2010 23:28 )
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zaterdag, 29 augustus 2009 00:05 |
Vous présentez une hémophilie, vous êtes porteuse de l’hémophilie, l’hémophilie affecte certains membres de votre famille, vous souhaitez être davantage informé de l’hémophilie, l’équipe du centre d’hémophilie des Cliniques universitaires Saint-Luc est à votre disposition pour répondre à vos questions, vous apporter son soutien ou assurer la prise en charge.
Ce site web contient des informations générales à propos de l’hémophilie et décrit les compétences et activités du Centre d’Hémophilie des Cliniques universitaires Saint-Luc.Les Services d’Hématologie Adulte et Pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc assurent conjointement le suivi de 188 patients hémophiles caractérisés par un déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine.
Il s’agit de 126 patients adultes et de 62 enfants (âge < 18 ans). S’y ajoutent plusieurs dizaines de conductrices de l’hémophilie présentant un déficit (< 50 %) en facteur IX ou VIII et d’autres patient(e)s présentant un déficit d’un autre facteur de la coagulation sanguine (Facteurs VII, XI, X, von Willebrand, fibrinogène) ou une autre cause de diathèse hémorragique (Thrombopathie, hyperfibrinolyse). |
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Laatst aangepast ( vrijdag, 16 april 2010 00:24 )
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