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Une maladie rare parfaitement contrôlée

Une maladie rare parfaitement contrôlée

Une maladie rare désormais parfaitement contrôlée Naguère, l’hémophilie était une maladie considérée comme une véritable malédiction. Aujourd’hui, grâce aux progrès thérapeutiques accomplis, les patients atteints peuvent mener une vie quasi normale, souligne le professeur Cédric Hermans (UCL), l’un des quelques experts belges en la matière.

La « maladie royale »

La « maladie royale »

La « maladie royale » était-elle une hémophilie A ou B ? Une énigme hématologique enfin résolue.

Un élève ateint d'hémophilie

Un élève ateint d'hémophilie

ACCUEILLIR UN ELEVE ATTEINT D’HEMOPHILIE. Chers Enseignants, Cette brochure vous est destinée. L’objectif est de faire le point sur la maladie elle-même avec ses idées reçues, sur le traitement et sur les complications éventuelles.

Manuel d’instructions pour les professionnels de la santé.

Manuel d’instructions pour les professionnels de la santé.

Le but de ce guide est d’améliorer la prise en charge de l’hémophilie en fournissant au personnel de salle d’urgence un matériel permettant de comprendre l’hémophilie et son traitement.

Presentation 3D de la coagultation

Presentation 3D de la coagultation

Le Service d’hématologie des Cliniques universitaires Saint-Luc vous propose de découvrir un film unique, en 3 dimensions, diffusé le mardi 20 octobre (3 séances au choix : 13h20-13h40-14h). Il vous permettra de visualiser le processus de la coagulation sanguine normale, les conséquences de l’hémophilie et l’impact du traitement.

Pas sans mon kiné

Pas sans mon kiné

L’hémophilie est une maladie du sang dont les complications affectent les muscles et les articulations. Dans ce contexte, le rôle du kinésithérapeute est très important et bénéfique pour améliorer la qualité de vie des patients.

L'émission "Matiére Grise"

L'émission

La RTBF et l'émission "Matiére Grise" vous expliquent ce qu'est l'hémopilie. La une: 06/04/2010 - 22h50 La deux: 09/04/2010 - 22h00

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Hemofilie en sport ? PDF Afdrukken E-mailadres
woensdag, 25 augustus 2010 22:46

Vroeger moesten hemofiliepatiënten altijd heel voorzichtig zijn. Sporten wasHemoNL
toen echt uitgesloten! Dankzij een aantal nieuwe, efficiënte behandelingen is
dat allemaal veranderd. Je kan bloedingen voorkomen door regelmatige inspuiting
van stollingsfactoren. De kans op bloedingen is kleiner, zodat ook hemofiliepatiënten
nu fysieke activiteiten kunnen beoefenen die altijd als gevaarlijk
werden beschouwd.

Deze brochure (Pdf 32.41kb) richt zich in de eerste plaats tot jonge hemofiliepatiënten en
hun familie. De keuze van een sportactiviteit hangt af van het kind. Het belangrijkste
is dat de jongere er plezier aan beleefd.

Laatst aangepast ( woensdag, 25 augustus 2010 23:20 )
 
De "Koninklijke ziekte" PDF Afdrukken E-mailadres
Geschreven door Sarnat Consulting   
dinsdag, 18 mei 2010 22:37
La reine Victoria d’Angleterre (1837-1901) était porteuse de l’hémophilie, longtemps appelée « maladie royale »(Pdf 224Kb) . Si la maladie épargna la plupart de ses propres enfants (seul son huitième, Léopold atteint, décéda d’une hémorragie cérébrale à l’âge de 31 ans), elle affecta 3 de ses petits-enfants et 7 de ses arrières petits-enfants. Le jeu des alliances princières répandit cette maladie dans la plupart des familles royales européennes, en Allemagne, en Espagne et en Russie avec les conséquences politiques bien connues : l’abdication du roi Alphonse XIII, roi d’Espagne en 1931 et l’assassinat de Tsar Nicolas II et de sa famille dans la nuit du 16 au 17 juillet 1918 dans la villa impériale située à Ekaterinbourg sur un ordre de Lénine.
 
Hemofilie in virtueel PDF Afdrukken E-mailadres
dinsdag, 13 oktober 2009 00:44

17 April 2010, Hemofilie Werelddag.

De 21ste editie van de Hemofilie Werelddag, nu Zaterdag 17 April 2010. Het thema dit jaar («De veelzijdige problemen van de bloedstolling») legt de nadruk op de diverse erfelijke bloedstoornissen en het belang van samen te werken aan een doeltreffende behandeling ten voordele van de patienten.


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Laatst aangepast ( vrijdag, 16 april 2010 23:28 )
 
Welkom PDF Afdrukken E-mailadres
zaterdag, 29 augustus 2009 00:05

Vous présentez une hémophilie, vous êtes porteuse de l’hémophilie, l’hémophilie affecte certains membres de votre famille, vous souhaitez être davantage informé de l’hémophilie, l’équipe du centre d’hémophilie des Cliniques universitaires Saint-Luc est à votre disposition pour répondre à vos questions, vous apporter son soutien ou assurer la prise en charge.

ucl_globules

Ce site web contient des informations générales à propos de l’hémophilie et décrit les compétences et activités du Centre d’Hémophilie des Cliniques universitaires Saint-Luc.Les Services d’Hématologie Adulte et Pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc assurent conjointement le suivi de 188 patients hémophiles caractérisés par un déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine.

Il s’agit de 126 patients adultes et de 62 enfants (âge < 18 ans). S’y ajoutent plusieurs dizaines de conductrices de l’hémophilie présentant un déficit (< 50 %) en facteur IX ou VIII et d’autres patient(e)s présentant un déficit d’un autre facteur de la coagulation sanguine (Facteurs VII, XI, X, von Willebrand, fibrinogène) ou une autre cause de diathèse hémorragique (Thrombopathie, hyperfibrinolyse).

Laatst aangepast ( vrijdag, 16 april 2010 00:24 )
 

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