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Une maladie rare parfaitement contrôlée

Une maladie rare parfaitement contrôlée

Une maladie rare désormais parfaitement contrôlée Naguère, l’hémophilie était une maladie considérée comme une véritable malédiction. Aujourd’hui, grâce aux progrès thérapeutiques accomplis, les patients atteints peuvent mener une vie quasi normale, souligne le professeur Cédric Hermans (UCL), l’un des quelques experts belges en la matière.

La « maladie royale »

La « maladie royale »

La « maladie royale » était-elle une hémophilie A ou B ? Une énigme hématologique enfin résolue.

Un élève ateint d'hémophilie

Un élève ateint d'hémophilie

ACCUEILLIR UN ELEVE ATTEINT D’HEMOPHILIE. Chers Enseignants, Cette brochure vous est destinée. L’objectif est de faire le point sur la maladie elle-même avec ses idées reçues, sur le traitement et sur les complications éventuelles.

Manuel d’instructions pour les professionnels de la santé.

Manuel d’instructions pour les professionnels de la santé.

Le but de ce guide est d’améliorer la prise en charge de l’hémophilie en fournissant au personnel de salle d’urgence un matériel permettant de comprendre l’hémophilie et son traitement.

Presentation 3D de la coagultation

Presentation 3D de la coagultation

Le Service d’hématologie des Cliniques universitaires Saint-Luc vous propose de découvrir un film unique, en 3 dimensions, diffusé le mardi 20 octobre (3 séances au choix : 13h20-13h40-14h). Il vous permettra de visualiser le processus de la coagulation sanguine normale, les conséquences de l’hémophilie et l’impact du traitement.

Pas sans mon kiné

Pas sans mon kiné

L’hémophilie est une maladie du sang dont les complications affectent les muscles et les articulations. Dans ce contexte, le rôle du kinésithérapeute est très important et bénéfique pour améliorer la qualité de vie des patients.

L'émission "Matiére Grise"

L'émission

La RTBF et l'émission "Matiére Grise" vous expliquent ce qu'est l'hémopilie. La une: 06/04/2010 - 22h50 La deux: 09/04/2010 - 22h00

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Thèse de M. Lobet PDF Print E-mail
Written by neophitadmin   
Tuesday, 01 May 2012 22:27
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Affiche These LobetL’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire de la coagulation sanguine responsable de saignements qui affectent avec prédilection les muscles et les articulations. Les hémorragies articulaires entraînent une intense réaction inflammatoire ainsi qu’une destruction précoce responsable d’une invalidité importante. L’évaluation de l’atteinte articulaire des patients hémophiles est donc primordiale. Elle se base actuellement sur des cotations cliniques et des scores radiologiques qui ne reflètent pas la réalité de la situation puisqu’ils étudient le système locomoteur de manière statique. De plus, le patient est généralement examiné en position couchée sur une table d’examen et n’est donc pas en charge sur son (ses) articulation(s) douloureuse(s). Cette thèse de doctorat tente d’évaluer les répercussions d’atteintes isolées des articulations du membre inférieur grâce à l’analyse de la marche en 3 dimensions. Cet outil d’évaluation innovant nous a notamment permis de mieux comprendre les répercussions métaboliques d’une atteinte pluri-articulaire chez le patient hémophile.
Last Updated ( Tuesday, 01 May 2012 22:38 )
 
Menace ou Opportunité pour l’hémophilie? PDF Print E-mail
Written by neophitadmin   
Friday, 04 May 2012 23:59
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ucl_timbaleAprès le développement de concentrés de facteur VIII ou IX recombinants produits par biotechnologie, l’introduction de génériques ou plutôt de biosimilaires du facteur VIII ou IX apparaît de plus en plus probable.

Menace ou opportunité pour les patients hémophiles, le débat ne fait que débuter. En effet, à la différences des médicaments génériques traditionnels d'origine chimique, les produits biosimilaires sont généralement des molécules biologiques complexes jugées similaires, mais pas identiques, à des médicaments biotechnologiques déjà autorisés. La substitution à laquelle on peut procéder avec les génériques traditionnels apparaît inappropriée avec les biosimilaires et est d’ailleurs déconseillée par l’agence fédérale Belge des médicaments et des produits de santé.

En outre, les biomédicaments administrés doivent non seulement être identifiables avec précision, mais aussi présenter une totale traçabilité. Il est fort probable que l’hémophilie n’échappera pas aux développement de concentrés biosimilaires. Il s’agit d’une réelle opportunité pour les millions de patients qui compte tenu du coût des concentrés actuels ne peuvent avoir accès au traitement de susbstitution et pourraient être traités par des agents financièrement plus accessibles. Il s’agit aussi d’une menace si ces biosimilaires ne satisfont pas aux mêmes exigences de sécurité que les concentrés actuels, surtout en terme de risques de développement d’inhibiteurs.

 

Last Updated ( Saturday, 05 May 2012 01:16 )
 
L'Hémophilie et le sport ? PDF Print E-mail
Wednesday, 25 August 2010 22:46
There are no translations available.

Cette brochure (Pdf 178.29kb) s’adresse avant tout aux jeunes patients hémophiles et à leurHemo2808FR
famille. Le choix de l’activité physique ou sportive dépend de l’enfant et devrait
inclure le plaisir de participation à cette activité. Si beaucoup d’activités
physiques sont désormais autorisées, le bon sens doit bien entendu prévaloir
pour la pratique de certains sports à risque. Cette brochure a également pour
but de démontrer à l’entourage des personnes hémophiles qu’une bonne
connaissance de la maladie et un suivi de l’enfant dans un centre spécialisé
permettent aux jeunes hémophiles d’exercer de nombreuses activités physiques
et sportives.
Ce fascicule constitue également un guide pour l’entourage du jeune hémophile,
les enseignants, le professeur de gymnastique ou le moniteur de sports
désireux d’en connaître un peu plus sur les bénéfices et les limites de la pratique
d’une activité physique chez l’enfant et l’adolescent hémophile. Nous
entamerons donc cet ouvrage par un bref rappel sur l’hémophilie et ses conséquences
sur le système articulaire.
Last Updated ( Wednesday, 25 August 2010 23:20 )
 
La « maladie royale » PDF Print E-mail
Written by Sarnat Consulting   
Tuesday, 18 May 2010 22:37
There are no translations available.

La reine Victoria d’Angleterre (1837-1901) était porteuse de l’hémophilie, longtemps appelée « maladie royale »(Pdf 224Kb) . Si la maladie épargna la plupart de ses propres enfants (seul son huitième, Léopold atteint, décéda d’une hémorragie cérébrale à l’âge de 31 ans), elle affecta 3 de ses petits-enfants et 7 de ses arrières petits-enfants. Le jeu des alliances princières répandit cette maladie dans la plupart des familles royales européennes, en Allemagne, en Espagne et en Russie avec les conséquences politiques bien connues : l’abdication du roi Alphonse XIII, roi d’Espagne en 1931 et l’assassinat de Tsar Nicolas II et de sa famille dans la nuit du 16 au 17 juillet 1918 dans la villa impériale située à Ekaterinbourg sur un ordre de Lénine.
 
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