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Soirée de l’hémophilie 2012 : un nouveau succès.

Cette nouvelle édition de la soirée de l’hémophilie a connu un vif succès avec plus de 170 participants dont de nombreux patients enfants et adultes qui ont eu l’opportunité de se retrouver et de partager leurs expériences en compagnie de leurs proches.

Cette réunion a également été l’occasion de partager plusieurs développements récents (Pdf 3.66 Mb) et de mettre l’accent sur une bonne gestion des traitements en période de crise économique.

L’importance de la recherche et de l’exercice régulier d’activités physiques a également été soulignée.

La richesse de la contribution active de plusieurs patients aux initiatives d’enseignement du centre de l’hémophilie des Cliniques Saint-Luc a également été mise en lumière.

Les équipes médicales et paramédicales des Cliniques saint-Luc ne peuvent que se satisfaire de l’énorme succès et enthousiasme générés pas cette soirée et être motivées pour envisager la réunion de 2013.

Professeur Cedric HERMANS et son équipe

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire de la coagulation sanguine responsable de saignements qui affectent avec prédilection les muscles et les articulations (Pdf 625.22 kb). Les hémorragies articulaires entraînent une intense réaction inflammatoire ainsi qu’une destruction précoce responsable d’une invalidité importante. L’évaluation de l’atteinte articulaire des patients hémophiles est donc primordiale. Elle se base actuellement sur des cotations cliniques et des scores radiologiques qui ne reflètent pas la réalité de la situation puisqu’ils étudient le système locomoteur de manière statique. De plus, le patient est généralement examiné en position couchée sur une table d’examen et n’est donc pas en charge sur son (ses) articulation(s) douloureuse(s). Cette thèse de doctorat (Pdf 5.21 MB) tente d’évaluer les répercussions d’atteintes isolées des articulations du membre inférieur grâce à l’analyse de la marche en 3 dimensions. Cet outil d’évaluation innovant nous a notamment permis de mieux comprendre les répercussions métaboliques (Pdf 394.78 kb) d’une atteinte pluri-articulaire chez le patient hémophile.

Sebastien Lobet. (C.V. en Pdf 368.74 Kb)

Après le développement de concentrés de facteur VIII ou IX recombinants produits par biotechnologie, l’introduction de génériques ou plutôt de biosimilaires du facteur VIII ou IX apparaît de plus en plus probable.

Menace ou opportunité pour les patients hémophiles, le débat ne fait que débuter. En effet, à la différences des médicaments génériques traditionnels d'origine chimique, les produits biosimilaires sont généralement des molécules biologiques complexes jugées similaires, mais pas identiques, à des médicaments biotechnologiques déjà autorisés. La substitution à laquelle on peut procéder avec les génériques traditionnels apparaît inappropriée avec les biosimilaires et est d’ailleurs déconseillée par l’agence fédérale Belge des médicaments et des produits de santé.

En outre, les biomédicaments administrés doivent non seulement être identifiables avec précision, mais aussi présenter une totale traçabilité. Il est fort probable que l’hémophilie n’échappera pas aux développement de concentrés biosimilaires. Il s’agit d’une réelle opportunité pour les millions de patients qui compte tenu du coût des concentrés actuels ne peuvent avoir accès au traitement de susbstitution et pourraient être traités par des agents financièrement plus accessibles. Il s’agit aussi d’une menace si ces biosimilaires ne satisfont pas aux mêmes exigences de sécurité que les concentrés actuels, surtout en terme de risques de développement d’inhibiteurs.

There is still much public ignorance about hemophilia, a blood disease whose main complications affect the muscles and joints. Getting your arms around it is therefore difficult. So why encourage sports in young hemophiliacs? Doesn't physical activity increase the risk of bleeding? Not at all! The answer is certainly surprising but so logical. Besides its beneficial effects on the body in general, properly targeted physical activity seems to reduce the incidence of bleeding in the muscles and joints with a decrease in medium-term and long-term joint complications as well.

This brochure (1 MB pdf) is also a guide for the young hemophiliac's family circle, teachers, physical education teachers, and sports instructors who want to know a little more about the benefits and limits of physical activity in hemophiliac children and adolescents. We will start with a brief review of hemophilia and its effects on the joint system.