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Une maladie rare parfaitement contrôlée

Une maladie rare parfaitement contrôlée

Une maladie rare désormais parfaitement contrôlée Naguère, l’hémophilie était une maladie considérée comme une véritable malédiction. Aujourd’hui, grâce aux progrès thérapeutiques accomplis, les patients atteints peuvent mener une vie quasi normale, souligne le professeur Cédric Hermans (UCL), l’un des quelques experts belges en la matière.

La « maladie royale »

La « maladie royale »

La « maladie royale » était-elle une hémophilie A ou B ? Une énigme hématologique enfin résolue.

Un élève ateint d'hémophilie

Un élève ateint d'hémophilie

ACCUEILLIR UN ELEVE ATTEINT D’HEMOPHILIE. Chers Enseignants, Cette brochure vous est destinée. L’objectif est de faire le point sur la maladie elle-même avec ses idées reçues, sur le traitement et sur les complications éventuelles.

Manuel d’instructions pour les professionnels de la santé.

Manuel d’instructions pour les professionnels de la santé.

Le but de ce guide est d’améliorer la prise en charge de l’hémophilie en fournissant au personnel de salle d’urgence un matériel permettant de comprendre l’hémophilie et son traitement.

Presentation 3D de la coagultation

Presentation 3D de la coagultation

Le Service d’hématologie des Cliniques universitaires Saint-Luc vous propose de découvrir un film unique, en 3 dimensions, diffusé le mardi 20 octobre (3 séances au choix : 13h20-13h40-14h). Il vous permettra de visualiser le processus de la coagulation sanguine normale, les conséquences de l’hémophilie et l’impact du traitement.

Pas sans mon kiné

Pas sans mon kiné

L’hémophilie est une maladie du sang dont les complications affectent les muscles et les articulations. Dans ce contexte, le rôle du kinésithérapeute est très important et bénéfique pour améliorer la qualité de vie des patients.

L'émission "Matiére Grise"

L'émission

La RTBF et l'émission "Matiére Grise" vous expliquent ce qu'est l'hémopilie. La une: 06/04/2010 - 22h50 La deux: 09/04/2010 - 22h00

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St-Luc 10 Novembre 2011 PDF Print E-mail
Written by Sarnat Consulting   
Monday, 05 December 2011 00:25
There are no translations available.

ucl_2011PfizerLa soirée hémophilie des Cliniques St-Luc 10 Novembre 2011

Le vif succès des réunions antérieures nous a motivés à renouveler cet événement. Il s’agit en effet d’une occasion unique de partager les expériences, de se familiariser avec certains aspects de l’hémophilie et de prendre connaissance des développements les plus récents.

La réunion du 10 novembre 2011(Pdf 4Mb) a rencontré un vif succès avec à nouveau près de 150 participants.

Cette réunion a été une nouvelle occasion de renforcer la cohésion au sein de la communauté hémophile et de promouvoir les interactions entre les patients, l’équipe médicale des Cliniques universitaires Saint-Luc et l’Association des Patients Hémophiles (AH-VH). Après quelques brefs exposés repris ci-dessous abordant des sujets d’actualité, le buffet convivial dans le cadre agréable et accueillant du Chalet ROBINSON a été une nouvelle occasion pour de nombreux patients de se retrouver dans une ambiance chaleureuse et conviviale.

L’organisation pratique de cette réunion a une fois de plus été rendue possible grâce au soutien de la société PFIZER, partenaire actif de la prise en charge de l’hémophilie, et à laquelle nous adressons tous nos remerciements. Je tiens à remercier tous ceux qui ont contribué au succès de cette nouvelle réunion et vous convie d’emblée à notre prochaine soirée en 2012.

Professeur Cedric HERMANS

Last Updated ( Monday, 05 December 2011 01:19 )
 
L'Hémophilie et le sport ? PDF Print E-mail
Wednesday, 25 August 2010 22:46
There are no translations available.

Cette brochure (Pdf 178.29kb) s’adresse avant tout aux jeunes patients hémophiles et à leurHemo2808FR
famille. Le choix de l’activité physique ou sportive dépend de l’enfant et devrait
inclure le plaisir de participation à cette activité. Si beaucoup d’activités
physiques sont désormais autorisées, le bon sens doit bien entendu prévaloir
pour la pratique de certains sports à risque. Cette brochure a également pour
but de démontrer à l’entourage des personnes hémophiles qu’une bonne
connaissance de la maladie et un suivi de l’enfant dans un centre spécialisé
permettent aux jeunes hémophiles d’exercer de nombreuses activités physiques
et sportives.
Ce fascicule constitue également un guide pour l’entourage du jeune hémophile,
les enseignants, le professeur de gymnastique ou le moniteur de sports
désireux d’en connaître un peu plus sur les bénéfices et les limites de la pratique
d’une activité physique chez l’enfant et l’adolescent hémophile. Nous
entamerons donc cet ouvrage par un bref rappel sur l’hémophilie et ses conséquences
sur le système articulaire.
Last Updated ( Wednesday, 25 August 2010 23:20 )
 
La « maladie royale » PDF Print E-mail
Written by Sarnat Consulting   
Tuesday, 18 May 2010 22:37
There are no translations available.

La reine Victoria d’Angleterre (1837-1901) était porteuse de l’hémophilie, longtemps appelée « maladie royale »(Pdf 224Kb) . Si la maladie épargna la plupart de ses propres enfants (seul son huitième, Léopold atteint, décéda d’une hémorragie cérébrale à l’âge de 31 ans), elle affecta 3 de ses petits-enfants et 7 de ses arrières petits-enfants. Le jeu des alliances princières répandit cette maladie dans la plupart des familles royales européennes, en Allemagne, en Espagne et en Russie avec les conséquences politiques bien connues : l’abdication du roi Alphonse XIII, roi d’Espagne en 1931 et l’assassinat de Tsar Nicolas II et de sa famille dans la nuit du 16 au 17 juillet 1918 dans la villa impériale située à Ekaterinbourg sur un ordre de Lénine.
 
L'hémophilie en images de synthèse PDF Print E-mail
Tuesday, 13 October 2009 00:44
There are no translations available.

17 avril 2010, journée mondiale de l'Hémophilie.

La 21ème édition de la journée mondiale de l’hémophilie aura lieu le samedi 17 avril 2010. Le thème choisi cette année (« Les nombreux visages des troubles de la coagulation sanguine ») met l’accent sur les diverses maladies hémorragiques héréditaires et l’importance d’agir ensemble pour mettre des traitements efficaces à la disposition des patients.


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Last Updated ( Friday, 16 April 2010 23:28 )
 
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